Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение.

Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания.

Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.

Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите, които следва да се полагат за човек, засегнат от рядко заболяване, са ежедневни – рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа… разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да осигурим за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава!

Крайната цел на проекта ни „Мобилен Център за хора с редки болести“ е да обхване хора с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, където достъпът до подкрепа и рехабилитация изцяло липсва.

Подкрепете ни, а ние ще ви покажем, че да живееш пълноценно, макар и с рядко заболяване, е възможно!
Нека не оставяме хората с редки болести в изолация!